• Awareness Campaign

    Mission Health – Raising Awareness

    Meine Zeit bis zur Diagnosefindung und auch danach war geprägt von Hilflosigkeit und Ohnmacht. Ich erfuhr zahlreiche Kränkungen durch Ärzte, die meine körperlichen Schmerzen nicht ernst nahmen und als psychisch abtaten. Leider geht es vielen PatientInnen so. Es ist niederschmetternd, wenn einem seine Beschwerden nicht geglaubt werden, wo man sie noch dazu selbst nicht wirklich beweisen kann. Diese einschneidende Erfahrung brachte mich damals an meine mentalen Grenzen und verursachte mir eine schwere Sozialphobie. Doch ich wusste, ich bin nicht alleine damit. All dies veranlasste mich später dazu, im Rahmen meines LA-Psychologie Studiums an der Uni Wien eine quantitative Studie über die sozialen Folgen meiner Rare Disease durchzuführen. Es ist international die…

  • Awareness Campaign

    Karten für Held*innen

    A charity action for seriously ill/hospitalized kids. Inspired by the English Initiative “Cards of Bavery”, we were creating and collecting self-made cards to encourage the little patients in being heroes. Background Story: While being in hospital on my own, sweet cards from my friends uplifted me and gave me hope. Some time ago, I found the Organisation “Cards for Bavery” by Katie Callaghan from England, who tries to improve the days of seriously ill/hospitalized kids. I was impressed by the idea, so I brought it to Austria and founded the initiative “Cards for Heroes” to give strength and hope to the brave little patients. Schwer kranken Kindern mit einer selbstgebastelten…

  • Awareness Campaign

    Voice for Nora

    „Was würdest du heute sagen, wenn du ab morgen keine Stimme mehr hättest?“ Diese Frage habe ich mir vor meiner Erkrankung nie gestellt. Ich war es gewohnt, jederzeit zu kommunizieren – so oft und so lange ich wollte… bis ich eines Morgens mit starken Schmerzen im Hals erwachte und plötzlich nicht mehr sprechen konnte.  Mehr zur Initiative im Magazin: Die Burgenländerin Am offiziellen Rare Disease Day, den 29. Februar (2020), veröffentlichte ich ein Video auf YouTube unter dem Titel #VoiceForNora. In diesem Online-Hilfeaufruf suchte ich nach neuen Behandlungsmöglichkeiten für mich und andere Betroffene. Meine Freunde aus dem Apehouse Studios verfilmten meine Geschichte in 4min und großartige Promis liehen mir dafür…

  • Awareness Campaign

    Opera Ball

    Ich durfte ein Zeichen am Opernball setzen! Im Namen aller Menschen mit (seltenen) Erkrankungen debütierte ich als Botschafterin für die Organisation Pro Rare Austria am Wiener Opernball. Und mein lieber Tanzpartner Cosimo Lippe hat mich dabei unterstützt. Denn es war sehr anstrengend für mich zwischen all den den Therapien zu den Tanzproben zu erscheinen. Aber dank meiner Familie hab ich es geschafft. Und es hat sich gelohnt. 🙂 Ich tanzte im Jungdamenkomitee für alle, deren Leben kein ruhiger Tanz ist. Ich wollte damit zeigen, dass alle Menschen, unabhängig von ihrer Geschichte und ihrem Hintergrund, einen Platz in der Gesellschaft haben. Meine MittänzerInnen und ich bemalten uns im Zuge der offiziellen…

  • Awareness Campaign

    Wissenschaftliche Studie an der Uni Wien

    Die geringe medizinische Expertise, sowie die prägende Zeit bis zur Diagnosefindung und das gesellschaftliche Unverständnis, das mit seltenen Erkrankungen einhergeht und oft zu Isolation, Angst und Hoffnungslosigkeit führt, veranlassten mich dazu, im Rahmen meines LA-Psychologie Studiums eine wissenschaftliche Studie über die sozialen Folgen dieser Rare Disease an der Uni Wien durchzuführen. Es ist international die erste ihresgleichen und wurde sogar am “Dies Facultatis” vorgestellt. Patientinnen aus fünf verschiedenen Kontinenten nahmen daran teil. Ich untersuchte, wie es anderen Betroffenen erging und erfuhr von ihrem enormen Leidensdruck! Dieser war die Initialzündung meiner Öffentlichkeitsarbeit. Ich machte mir zur Aufgabe, den Bekanntheitsgrad des Eagle-Syndroms für andere zu erhöhen, um Diagnosezeiten zu verkürzen, klinische Vorgehensweisen zu verbessern und…