Awareness Campaign

Voice for Nora

„Was würdest du heute sagen, wenn du ab morgen keine Stimme mehr hättest?“
Diese Frage habe ich mir vor meiner Erkrankung nie gestellt. Ich war es gewohnt, jederzeit zu kommunizieren – so oft und so lange ich wollte… bis ich eines Morgens mit starken Schmerzen im Hals erwachte und plötzlich nicht mehr sprechen konnte. 

Mehr zur Initiative im Magazin: Die Burgenländerin

Am offiziellen Rare Disease Day, den 29. Februar (2020), veröffentlichte ich ein Video auf YouTube unter dem Titel #VoiceForNora. In diesem Online-Hilfeaufruf suchte ich nach neuen Behandlungsmöglichkeiten für mich und andere Betroffene. Meine Freunde aus dem Apehouse Studios verfilmten meine Geschichte in 4min und großartige Promis liehen mir dafür ihre Stimme! Seither kontaktieren mich noch mehr PatientInnen von überall auf der ganzen Welt. Das zeigt, dass man mit solchen Initiativen tatsächlich etwas erreichen kann. Gemeinsam werden wir immer stärker!